W marcu tego roku na świat przyszedł Nikodem. Radość rodziców z narodzin była duża. Jednak zbiegła się z początkiem obostrzeń i tata Nikodema nie mógł wziąć na ręce, gdyż zakazane były odwiedziny. Po paru dniach od narodzin okazało się, że chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Aby Nikodem mógł być zdrowy, potrzebna jest terapia genowa, która jest najdroższa na świecie. Jej koszt to 9 mln złotych.
Narodziny Nikodema były ważnym wydarzeniem w życiu ich rodziny. Cieszyli się niezmiernie, jednak od początku nie było rewelacyjnie. Chłopiec dostał 7 punktów w skali Apgar. Przyczyna tkwiła w słabym napięciu mięśniowym. Lekarze tłumaczyli zmartwionej mamie, że tak się czasami zdarza, że wszystko wróci niebawem do normy.
Jednak niestety tak się nie stało. Chłopiec nie dawał znaków poprawy, więc przeszedł szereg badań, które dały straszną diagnozę. Nikodem cierpi na SMA, typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w bardzo ciężkim stopniu.
Dla rodziców to był cios w serce. Mama chłopca musiała zmagać się ze strachem prawie sama, gdyż akurat wprowadzono obostrzenia w związku z epidemią koronawirusa. Był w szpitalach zakaz odwiedzin. Tata chłopca nie mógł go nawet zobaczyć i wziąć na ręce. Mamie Nikosie musiały wystarczyć rozmowy telefoniczne z mężem. Jednak teraz są już razem i działają na pełnych obrotach i nawzajem się wspierając w chwilach zwątpienia i bezsilności.
Terapia genowa. Jak można pomóc Nikosiowi?
Rodzice szybko przeszli do działania. Ich życie zmieniło się diametralnie, musieli przyswoić szybko ogromne ilości medycznej wiedzy. Musieli szybko nauczyć się podstaw rehabilitacji, obsługi sprzętu medycznego, gdyby w razie zatrzymania serca mogli pomóc swojemu synkowi. Antoś potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Rodzice dzielnie sprawują opiekę i nie spuszczają go z oka. Tata okazał się wspaniałym ojcem, który przewija, rehabilituje, myje synka.
Lekarze wdrożyli początkowo lek refundowany, jednak nadzieją na zdrowie i lepsze jutro jest terapia genowa, która jest najdroższa na świecie. Terapia jest jednorazowa i polega na podaniu kopii genu, który jest uszkodzony i wywołał chorobę. Terapia kosztuje aż 9 mln złotych. Jest to skuteczna terapia, stosowana już na świecie. Rodzice wraz z rodziną utworzyli zbiórkę internetową, aby móc zebrać tak kolosalną kwotę. Liczy się każda złotówka, a przede wszystkim czas. Terapia do tej pory była przeprowadzana w Stanach, co jeszcze bardziej nadwyrężało fundusze. Jednak od jakiegoś czasu możliwa jest także w Polsce. Brakuje tylko pieniędzy, jednak rodzice wierzą w dobre serca ludzi, co pokazali już nie raz.
Terapia genowa nie załatwi całej sprawy, ale bardzo ułatwi życie Nikosia i rodziców. Po podaniu genu najważniejsza będzie rehabilitacja, ale z tym sobie poradzą. Prababcia Nikosia codziennie modli się o to, aby jak najszybciej udało się zebrać pieniądze tak potrzebne jej kochanemu prawnukowi.
